TIẾNG THÉT TRONG CÂM LẶNG…
Phần 1…
Cuối 1997, từ lúc sinh ra cho đến khi được 12 tháng tuổi, Cún là chú bé con vô cùng dễ thương, ăn ngủ không đến nỗi nào, bụ bẫm xinh xắn như búp bê. Duy có điều là lạ là Cún hay khóc vô cớ, 9 – 10 tháng vẫn không tự cầm bánh đưa vào miệng được như những bé khác và hầu như không chơi đồ chơi. Món duy nhất mà bé thích cầm và chơi rất lâu – hàng giờ liền – là cây lược.

Sau khi thôi nôi, như lệ thường đối với các anh chị bé, tôi bắt đầu tập cho Cún xúc thức ăn; nhưng 1, 2 rồi 3 tháng, bé vẫn không chịu cầm thìa. Hôm đó, tôi quyết định “cứng” với con. Đến giờ ăn sáng, tôi để chén cơm lên bàn nhưng không đút mà chỉ nhìn. Bé nhìn tôi, nhìn chén cơm rồi lắc đầu la hét, nhưng hai tay lại giấu ra sau lưng. Tôi càng dỗ, bé càng hét. Sau nửa tiếng như thế, tôi cất chén cơm và … để con đói. Đến bữa trưa, tôi lặp lại điều đó: con vẫn la hét chứ nhất định không chịu dùng tay đụng đến thức ăn trong suốt một giờ đồng hồ liền, dù bé đói xanh cả mặt. (Mỗi bữa bé ăn một tô nhỏ cơm nấu và đó là món duy nhất bé chấp nhận ăn trong mấy năm liền).

Tôi nhìn những điều xảy ra mà cảm thấy lành lạnh xương sống. Linh tính như mách bảo với tôi rằng, con tôi đang gặp một điều gì kinh khủng lắm, hình như nó rất cần được giúp đỡ. Bởi, một lẽ rất đơn giản là khi bị đói thì dù là một con thú cũng biết tìm thức ăn đưa vào miệng, nhưng bé Cún của tôi lại không biết làm thế. Để ý kĩ hơn, tôi phát hiện ra điều khó tin nữa là Cún không hề biết nhai hay cắn mà chỉ nuốt trọng tất cả. Lúc 7 – 8 tháng, bé có bi bô bập bẹ; khi nghe hỏi “Cún đâu” bé biết đập tay vào bụng, nhưng qua 1 tuổi thì những điều đó biến mất. Bắt đầu từ 1 tuổi, Cún không thèm hồi đáp với bất cứ tiếng gọi nào, rất hay bịt tai, la hét, hay chui vào góc nhà, buồn bã.

Tôi bày tỏ với chồng những lo lắng trên thì anh bảo: “Em nghĩ sao mà lại nói một thằng bé dễ thương như thế này là không bình thường?”. Họ hàng, láng giềng, bạn bè cũng an ủi tôi: “Nó chậm nói thôi mà, chứ xinh xắn khỏe mạnh thế này làm sao gọi là bệnh được”. Nhưng, tôi không thể yên lòng: vì sao con tôi không nói được, không chơi được, không ăn ngủ được bình thường như các bạn cùng lứa? Bấy nhiêu câu hỏi làm tôi nuốt không trôi được những lời an ủi, bởi tôi biết Cún đâu chỉ chậm nói: từ 15 tháng trở đi, tôi cảm thấy như có một mẹ mìn ác độc nhưng vô hình đang từ từ cướp đi bé Cún dễ thương của tôi, thay vào đó bằng một đứa bé kì quái ẩn giấu trong hình hài của Cún.

Tôi mất 6 tháng để thuyết phục chồng tôi chấp nhận sự thật là con mình đang gặp phải một vấn đề rất nghiêm trọng. Trong 6 tháng đó, Cún ngày càng “dễ sợ” hơn: bé liếc qua mọi người và mọi vật xung quanh bằng cặp mắt xa xăm, buồn bã, ngơ ngác; đặc biệt là không nhìn thẳng vào ai nữa – trừ khi bé giận dữ. Tuy vậy, những khoảnh khắc hiếm hoi khi ánh mắt của con tạm dừng trên mặt tôi, tôi luôn có cảm giác là bé không thấy mẹ, không biết mẹ là ai.

Ngày Cún được 18 tháng là một ngày rất không bình thường trong cả chuỗi ngày không bình thường từ khi Cún ra đời: vợ chồng tôi được bác sĩ đa khoa Mike Vannoort người Thụy Sĩ – lúc đó đang làm việc tại TPHCM, có phòng mạch riêng – xác nhận Cún bị tự kỉ rất nặng. Ông khuyên gia đình tôi không nên sống ở Việt Nam nữa mà nên đưa bé sang Mĩ để nhận được sự hỗ trợ kịp thời. Ông bảo: “Ở lại Việt Nam thì vứt bé luôn”. Lần đầu tiên kể từ lúc cưới nhau – và đó cũng là lần duy nhất – chồng tôi bật khóc.

Còn tôi, đó là lần đầu tiên trong đời tôi được nghe đến từ “tự kỉ” xa lạ. Tôi chỉ nghĩ đơn giản, có bệnh thì chữa, bệnh cỡ nào chữa cỡ ấy, nhà đầy bác sĩ không lẽ không làm gì được. Và, tôi cứ ngỡ chắc là con mình sẽ phải chịu đựng những cuộc phẫu thuật ghê gớm lắm nên chồng tôi mới khóc chứ không ngờ những điều mà con tôi và gia đình phải trải qua – nếu không cùng cảnh ngộ – thật khó ai hình dung nổi.

Từ 18 tháng trở đi, chứng tự kỉ của Cún hiện ra thật rõ và thật ghê gớm. Cún la hét ăn vạ triền miên, đi thành vòng tròn một cách vô thức cả nửa giờ liền, hay vẩy tay, thường chạy lồng lên không lúc nào ngồi yên, bất chấp nguy hiểm; không xi tiểu tiện được nữa, không biết đói lạnh là gì. Cơ thể bé không lúc nào lành lặn vì bé luôn tự hành hạ mình bằng cách đập đầu vào tường hoặc bất kì đâu đến tóe máu, tự cắn xé mình. Tất cả những gì hay ho thú vị đối với các bạn cùng lứa như đồ chơi mới, đồ ăn mới, bánh kẹo, sân chơi thiếu nhi, thú nhún…. đối với bé lại là những cực hình tra tấn. Một nụ cười trẻ thơ, một giấc ngủ yên lành đối với bé – và cả với tôi – là một điều xa xỉ. Hai cánh tay Cún mang theo hai bàn tay treo bên người như chỉ để trang trí chứ không có giá trị sử dụng: Cún hầu như chẳng thể sử dụng đôi tay ấy vào bất cứ việc gì.

Đến 2 tuổi thì bé không còn bụ bẫm nữa mà bắt đầu gầy đi; cứ 1 – 2 phút lại có một cơn động kinh nhẹ. Cún hay đứng ở một góc nào đó vặn vẹo cơ thể theo những tư thế rất kì cục. Chẳng thể nào tả được sự bất lực của tôi khi quanh năm suốt tháng Cún cứ luân phiên chuyển từ tiêu chảy sang táo bón rồi lại từ bón sang tiêu chảy, không có thứ thuốc hoặc chế độ ăn uống nào có thể giải quyết được. Cứ như thế, 3 năm dài.

Tuy nhiên, có những khoảnh khắc, tôi lại thấy Cún xử lý sự việc rất thông minh. Một dạo, cứ hễ tôi đi đâu về đến nhà là bé chạy ra ôm chầm lấy chân tôi khóc, dù trước đó bé đang ngồi một mình và không khóc lóc gì (tôi hay lén nhìn qua khe cửa xem bé làm gì trước khi bước vào nhà). Sau vài phút khóc lóc, Cún lại lảng đi chỗ khác như thường lệ.

Lấy làm lạ, tôi bèn qua nhà hàng xóm đối diện để hỏi thăm – nhà tôi và nhà ấy nhìn thấy bếp của nhau. Cô hàng xóm cho biết, khi tôi đi vắng, con bé giữ em rất hay quát và có khi đánh Cún. Thì ra, Cún đã mách mẹ theo cách riêng của mình vì không nói được. Tất nhiên, tôi phải giải quyết chế độ “hưu non” cho người giữ em ngay lập tức. Vậy đó, nhưng để dạy cho Cún một điều gì, dù thật đơn giản như chỉ chỏ, cầm nắm… lại là chuyện hoang đường.

Sống với Cún, cả nhà luôn ở trong không khí căng thẳng, ngột ngạt, không biết 5 phút tới chuyện gì sẽ xảy ra và xảy ra như thế nào. Hơn 5 năm, nhà tôi không có khách ghé thăm vì Cún không chấp nhận bất kì ai lạ; và cũng vì nhà tôi… không mấy thơm tho do bé không làm chủ được tiểu tiện. Muốn đi đâu cũng phải “tiền trạm” trước để nhắm xem có đem theo bé được không, và thường là không.

Ngỡ rằng tự kỉ là một căn bệnh như bao căn bệnh khác, tôi đem con đến bác sĩ nhưng báo sĩ nào, bế con đến đâu, tôi cũng chỉ nhận được những ánh mắt thương hại, ái ngại. Ngay cả bác sĩ cũng không am hiểu bệnh này thì phải?

Tự kỉ là gì? Chữa ở đâu? Ai chữa? Chữa như thế nào? Những câu hỏi tôi đặt ra với giới y khoa hệt như những lá thư không địa chỉ người nhận, cứ rơi tõm vào mông lung. Chẳng một ai ngoài vợ chồng tôi cảm nhận được rất rõ rằng bé Cún đang tồn tại trên đời này như một loài thực vật biết đi trên sa mạc cằn cỗi.

Không thể đếm được bao nhiêu đêm trường 2 mẹ con thức trắng cùng nhau, đi quanh quẩn trên sân thượng gần trọn đêm, không dám xuống để giữ cho mọi người khỏi bị tiếng la hét giữa khuya của con phá giấc. Tôi ôm thân thể bé bỏng bất kham của con trên tay mình, chỉ còn biết gửi vào bóng đêm tiếng thét trong câm lặng: con ơi, con làm sao thế? [còn tiếp]

Lê Thị Phương Nga