BÀI 2: SỐNG VỚI NIỀM TIN…

Phần 2…
Dẫu biết lối thoát duy nhất là phải làm cho bé khá hơn, dễ chịu hơn, nhưng chẳng ai biết cụ thể là phải bắt đầu từ đâu và làm như thế nào. Nhìn thấy bé trong tình trạng tồn tại vô thức như thế, chúng tôi thấy mình như bị lọt thỏm xuống mấy tầng địa ngục.

Mỗi buổi tối, khi đưa con vào giường dỗ ngủ là thời khắc kinh hãi nhất trong ngày của tôi. Cún bắt mẹ nằm ở một tư thế duy nhất là úp sấp với hai tay che mặt vào đầu rồi bé bắt đầu đạp, đập vào đầu mẹ, cấu xé, la hét trên giường, hất đổ nước uống – luôn phải có ly nước để ở đầu giường – hoặc hất tung đồ đạc quanh giường. Nếu tôi không canh chừng cẩn thận thì bất cứ lúc nào, bé cũng sẵn sàng lao đầu vào tường. Mỗi tối từ độ 20h30 đến 24 giờ khuya hoặc muộn hơn thế nữa, tôi luôn có cảm giác mình là tù nhân đang bị tra tấn. Đôi lần, chồng tôi vào “thay ca” cho tôi nhưng chỉ độ 20 phút là anh “đầu hàng” vì không chịu nổi những hành động quá điên rồ của Cún. Tối nào cũng vậy, suốt một năm rưỡi.

Cho bé ăn cũng khổ tâm không kém, phải xem rất kỹ có sót chút gì cứng hay không, nếu đút vào miệng rồi mà không nuốt được là Cún ăn vạ chứ không thể nhè ra, mẹ phải thò tay vào miệng lấy ra. Khó mà tưởng tượng rằng, trong quá trình trị liệu cho Cún sau này, chúng tôi phải có phần tập cho bé nhả và phun – điều mà một đứa trẻ sơ sinh bình thường đã làm được. Có lẽ, xót xa nhất trong việc ăn của Cún là trong suốt hơn 4 năm dài, bé chỉ ăn duy nhất một món: cơm chan xúp, ngày 3 bữa, nhạt thếch và ngán ngược. Tất cả những gì muốn đưa vào miệng bé đều phải bỏ vào nồi xúp ấy.

Sinh hoạt của bé hoàn toàn bất biến. Đúng 11h trưa là miếng cơm phải được đút vào miệng. Đôi lần, cơm đã xới ra nhưng phải thổi cho bớt nóng là bé đã lăn lóc trên sàn khóc đến tím tái mặt mày. Đi từ nhà tới đâu đó là phải đúng một con đường, đi đường khác là không được: biết bao phen tôi đã bị người đi đường bám theo quan sát vì họ tưởng tôi… bắt cóc con người khác. Ba tôi không biết còn khen “nhỏ xíu mà nhớ đường hay ghê”. Ở nhà tôi, cô giúp việc có một nhiệm vụ rất đặc biệt là luôn phải lùng sục trong các góc kẹt tủ, bàn ghế… để coi bé tiểu tiện ở đâu.

Những khi có nhu cầu, Cún luôn lặng lẽ tìm một chỗ thật khuất tự giải quyết rồi dây bẩn ra khắp nhà, khó dọn nhất là khi bé bôi dính vào các công tắc điện. Biết bao lần tôi cố ôm bé xi cả tiếng đồng hồ để tập bé đi vệ sinh đúng chỗ, nhưng chưa bao giờ thành công. Vậy mà, sau cả tiếng mệt nhoài không kết quả, vừa thả bé xuống thì phút sau đã thấy bé chui ra từ góc nào đó, ướt chèm nhẹp, hôi rình.

5 năm như vậy. Bé xem tivi suốt ngày, không có tivi thì nhà sẽ giống như bị động đất. Những chuyến gia đình đi nghỉ mát luôn phải đặt đúng 1 phòng duy nhất, không thể ở phòng khác. Trong khách sạn, tôi phải bám sát Cún đề phòng bé nhào tới đập đầu vào tường hoặc tiêu tiểu bậy ra đâu đó. Phải đem theo mấy thùng đá đông lạnh xúp nấu sẵn vì Cún không chấp nhận đồ ăn của nhà hàng. Các thành viên khác trong nhà còn được nghỉ ngơi chứ riêng tôi thì hệt như bị đày.

Có một cụm từ đúng nhất để diễn tả tình trạng Cún khi bệnh trở nặng là “Cún như con sói điên”: ngây dại, hung dữ, buồn bã, không làm được bất cứ điều gì và không hiểu gì về mọi sự xung quanh. Khả năng tư duy của bé bị biến dạng khủng khiếp, cứ như một khuôn mặt bị tạt a-xít vậy. Bao phen tôi khóc thầm: “Con ơi, con như thế này mà lỡ mẹ chết thì con sẽ ra sao? Ai mà dám nhận nuôi con? Hay hai mẹ con mình cùng chết cho mẹ và con đỡ khổ?”. Ý nghĩ tệ hại ấy cứ quanh đi quẩn lại trong đầu tôi.

Vào thời điểm đen tối nhất, thật tình, tôi chỉ mong gặp được ai đó – ai cũng được, một người lang thang cũng được – biết cách và chỉ giùm tôi làm sao để con tôi có thể cầm thức ăn tự đưa vào miệng, chỉ cầu mong sao nó biết ăn, biết ói, biết phun… Bấy nhiêu thôi rồi thế nào cũng được. Cảm giác sợ hãi, bế tắc đeo đuổi vào tận những giấc mơ hiếm hoi của tôi. Đôi lần tôi mơ thấy mình vừa chạy vừa la hét: cứu con tôi với, có ai không?

Gần cuối năm 1999, Cún tròn 2 tuổi. Một buổi trưa đang giờ làm việc, chồng tôi gọi điện từ công ty về nhà – đây là một việc hiếm có. Tôi nghe mà cứ ngỡ ai gọi nhầm số: “Em ơi, hình như thượng đế có thật đấy”. Tôi như không nhận ra anh nữa. Chồng tôi là người thông minh nhưng hơi ngang tàng, khi nói về những điều như tôn giáo hay thượng đế thì anh ấy chỉ cười nhẹ, sao hôm nay lạ thế nhỉ?

Chiều chồng tôi về sớm. Bước vào nhà anh bảo ngay: “Em phải nghe cái này” và anh đọc cho tôi nghe quyển “Bạn có thể làm gì cho đứa con bại não của mình” (nguyên văn: what to do about your brain – injured child) của bác sĩ Glenn Doman – người Mỹ – xuất bản năm 1974.

Chúng tôi chụm đầu đọc một mạch, tò mò thì ít mà sốc thì nhiều. Lần đầu tiên sau 9 tháng kiên nhẫn tìm kiếm sàng lọc và gần như cùng đường, nay chúng tôi bỗng gặp được câu trả lời cho những thắc mắc bấy lâu. Lần đầu tiên được nghe một vị bác sĩ tả đúng những gì mà bé và gia đình đã trải qua, dù quyển sách được xuất bản từ hơn 20 năm trước. Tuy nhiên, phần gây sốc nhất là chương mang tựa đề “Cha mẹ chính là câu trả lời”. Trời ơi, có lẽ nào? Con mắc chứng bệnh gay cấn thế mà không giao cho bác sĩ, lại còn nói “cha mẹ chính là giải pháp”.

– Ở đâu anh có quyển sách này?

– Một anh bạn đối tác người Singapore tên là John Soh đưa cho anh. Con anh ấy sống thực vật.

– Em muốn xem tận mắt thế nào, vì con anh ấy sống thực vật còn Cún thì bị tự kỉ, hai đứa trẻ hoàn toàn khác nhau.

Dù cuốn sách cắt nghĩa tương đối rõ về chứng bệnh của Cún một cách khá thuyết phục, nhưng tin thì… hơi bị khó. Tìm kiếm bao lâu nay, nhờ kiến thức mà các bác sĩ của cả gia đình nạp cho, chúng tôi đã nghiên cứu và phân tích cả rừng ý tưởng từ Á sang Âu – Mỹ, nhưng chẳng có cái nào khả dĩ chấp nhận được. Cái con tôi thật sự cần – và tôi muốn thấy tận mắt – là bé phải làm được những gì bé khỏe mạnh làm được, đó mới là đích đến. Lý thuyết có hay mấy mà không đạt được điều đó thì đều vứt đi. Bởi vậy…

Tôi xin phép John cho gặp con anh ấy, John vui vẻ nhận lời – khiến tôi thực sự hồi hộp: có con sống thực vật mà sao anh ấy vui vẻ thế? Đến Singapore, John hẹn gặp chúng tôi ở nhà hàng để cùng ăn tối; tôi lại càng tò mò hơn và thầm thắc mắc: sao không gặp ở nhà có thuận tiện cho bé hơn không?

Đúng hẹn, hai vợ chồng tôi bước vào nhà hàng, đến bàn họ ngồi. Ngoài John, tôi thấy vợ anh đang ngồi chờ cùng 2 bé gái. Tôi lập tức đưa mắt nhìn quanh để tìm cái nôi hoặc xe đẩy em bé – vật mà tôi cho là bắt buộc phải có khi đem theo một đứa trẻ sống thực vật ra khỏi nhà – nhưng chẳng thấy. Nóng ruột quá, tôi quên cả lịch sự:

– Thế bé đâu?

– Bé đây. John chỉ vào một trong hai bé gái đang cười và ngồi nhìn tôi rất nghiêm chỉnh.

– Không, tôi hỏi về đứa con sống thực vật của anh cơ.

– Chính bé đấy.

– Nhưng như thế này thì đâu phải sống thực vật?

– Đúng! Con tôi đã phục hồi đến mức này và vẫn đang tiếp tục chữa.

Khi đã định thần, tôi xin được ngồi cạnh bé. Tên bé là Marilyn, rất xinh, chứ không đờ đẫn, ngây dại như những khuôn mặt mà tôi đã quá quen thấy ở trẻ sống thực vật. Từ khi sinh ra cho đến năm gần 3 tuổi, Marilyn đúng nghĩa là nằm một cục: liệt, mù, câm, điếc, thậm chí không khóc nổi thành tiếng, thở thoi thóp, người lúc nào cũng sốt 39 – 40 độ. Tuần nào mẹ cũng phải đem tới bác sĩ để xem sốt vì viêm nhiễm hay vì bại não. Bác sĩ bảo hãy yêu thương và nuôi bé được đến đâu hay đến đó, còn chạy chữa thì tất nhiên là không thể. Nhưng, ba mẹ bé không chịu thua. Ba bé tìm và biết được phương pháp của bác sĩ G.Doman đã giúp cho nhiều trẻ bại não phục hồi nên đã theo học suốt 3 năm, rồi thực hiện chương trình trị liệu tại gia cho bé.

Khi gặp tôi, Marilyn được 6 tuổi, chưa nói và chưa đi được, chỉ di chuyển bằng cách bò nhưng những sinh hoạt khác gần như bình thường. Bé nghe, nhìn rất tốt. Tôi trực tiếp hỏi bé nhiều điều, bé trả lời bằng cách ra dấu, chỉ chỏ và gật, lắc; ăn uống bé hoàn toàn tự phục vụ, không cần sự trợ giúp nào. Khả năng tư duy không có gì để phàn nàn, bé đọc sách bình thường như tôi đọc. Không phải đắn đo, tôi thấy ngay mức độ bệnh tật của Cún không thấm gì so với mức độ của Marilyn. Vậy mà ngồi trước mặt tôi lúc đấy là bé Marilyn đã từng sống thực vật còn tồi tệ hơn hẳn bé Cún vì Cún còn chưa đến nỗi nằm một chỗ.

Đã từ lâu, theo tiền lệ, những đứa trẻ mắc chứng sống thực vật, tự kỷ, chậm phát triển… đương nhiên sẽ thành những phế nhân. Nếu bé có khá hơn thì người ta bảo đó là do may mắn, chứ chủ động tác động để giúp bé phục hồi gần như là điều không tưởng, vì những chứng này được liệt vào dạng nan y. Thế mà John cho tôi biết: ở chỗ bác sĩ G. Doman, có hàng ngàn đứa trẻ như Marilyn, như Cún… cũng đang phục hồi y như tôi được thấy, tỉ lệ là 76%. Marilyn không phải trường hợp cá biệt may mắn.

Trong suốt quá trình cả gia đình giúp đỡ chúng tôi tìm kiếm phương pháp trị liệu cho Cún, chúng tôi không thể ngờ đến giây phút chính mắt mình được nhìn thấy một đứa trẻ từng sống thực vật, nay dần trở lại bình thường. Hai chữ “bình thường” được những phụ huynh chúng tôi hiểu theo nghĩa rất cụ thể và bình dị là: bé dần làm được những điều mà bạn bè khỏe mạnh của bé làm được. Lạ lùng hơn là cách phục hồi ấy lại được tiến hành tại nhà, bởi chính cha mẹ của bé.

Trong cơn choáng váng như vừa được nhìn thấy một phép màu, tôi vẫn còn kịp ngộ ra: cuộc sống ngoài kia luôn lóng lánh bao sắc màu kỳ diệu, chỉ tại mình kém may mắn nên chưa nhìn thấy mà thôi. Không có Cún đi cùng, tôi không thể ôm ngay bé vào lòng mà chỉ biết nhắn thầm đến con mình: “Ba mẹ tìm ra rồi. Con ơi, con sẽ sống”. [còn tiếp]